צילום: רמי זרנגר
"רק מי שחווה את הקשיים של המחלה, יכול באמת להבין מה עובר עליך"
ההתמודדויות של הספורטאית לי קורזיץ ושל הפרשן אריה מליניאק במחלות סרטן הדם מחזירות את אורלי קנובל 12 שנים אחורה, כשהרופאים בישרו לה, יום אחד לפני שטסה ל"מלכת המדבר", שחייה עומדים להשתנות. היום, לצד כל הכאבים והקשיים שהיא עדיין חווה, היא גם מלאת אופטימיות ומובילה קמפיין של עמותת חלי"ל האור
תומר בן חנן
"החלטתי שאני לא מוותרת לעצמי". קנובל.
צילום: אלבום פרטי
"מה קשור אליי סרטן?" - זו התגובה הראשונה שיצאה מפיה של אורלי קנובל (52, נשואה ואם לשלושה), כשהתבשרה לפני 12 שנים שהיא חולה בסרטן מסוג פוליציטמיה ורה, יום לפני שנסעה למסע של מלכת המדבר בהודו. באותה פגישה דרמטית בישרו לה הרופאים שטווח המחלה נע בין 10 ל-15 שנה.
איך גילית את המחלה?
"במהלך בדיקת סקר שגרתית בתל השומר גיליתי שיש תוצאות לא תקינות בבדיקות הדם ונאמר לי להגיע לבדיקות המשך. ההחלטה הראשונה שהייתי צריכה לקבל היא האם לנסוע למסע של מלכת המדבר. במשפחה המצומצמת ניסו לשכנע אותי לוותר, אבל אני החלטתי שאני לא מוותרת לעצמי. בדיעבד, ההחלטה להמשיך כמה שיותר בחיים הייתה הדבר הכי חכם שעשיתי".
קנובל, תושבת רעננה, בעלת תואר שני במנהל עסקים, נעזרה בכל המרכיבים של מעגלי התמיכה - בעלה, הוריה וחברות בודדות שהרימו ועודדו.
אילו טיפולים עברת ואילו תופעות לוואי חווית?
"בהתחלה טופלתי בתרופות כימותרפיות ובהקזות דם מרובות. עברתי זריקות ששיתקו לי חצי גוף, ולכן מיד הפסיקו אותן. לפני שנתיים הטיפול הכימותרפי הפסיק להשפיע ואז עברתי ליטול תרופה ביולוגית, שגם לה לא חסרות תופעות לוואי שקשה לצפות מראש". לדבריה, מחלה כרונית גורמת לסביבה הקרובה להניח שהחולה יכול לחזור לחיים כרגיל, כשלמעשה ההפך הוא הנכון. "כל ההתייחסות למחלות כרונית צריכה להשתנות - החל מקופות החולים, דרך מקומות העבודה שלא תמיד מבינים מה עובר על החולים והכי נורא זה ביטוח לאומי".
למה הוא הכי נורא?
"כי הם לא מכירים בנכות שנגרמת לנו בגלל המחלה מעבר ל-50 אחוז, שזה למעשה כלום, כי זה לא נותן לנו שקל. לא נותנים לנו נקודות זיכוי במס הכנסה, אנחנו משלמים חשמל, מים וארנונה כרגיל ואנחנו צריכים להתמודד עם המחלה הזו כל החיים. לעומתנו, חולות סרטן השד מקבלות מאה אחוז נכות לחמש שנים, ואחרי שנתיים הן יכולות להחלים לחלוטין. אין כאן שום היגיון".
איך המחלה משפיעה בצורה כלכלית?
"זה משפיע, בוודאי, אבל למזלי, עליי השפיע פחות מאשר אחרים. יש כאלה שלא גומרים את החודש מפני שהמחלה משפיעה על כל היבט בחייה ואין לה עזרה מהרשויות. עד לפני שנה התרופה שלנו (גאקביס) לא הייתה בסל הבריאות, אז בכלל זה היה נורא. בזכות עמותת חלי"ל האור הוכנסה התרופה לסל הבריאות, ובכך הביאה מזור להרבה מאוד חולים".
אז התאכזבת מהמוסדות, ומה לגבי חברים? היו כאלה שזה היה גדול עליהם והם נטשו?
"למזלי לא איבדתי חברים, אבל אני מכירה כאלה שלא רוצים להיות בסביבת אנשים חולים, לא נוח להם".
יש תקווה
"העזרה לאנשים שרק גילו שהם חולים היא בעלת ערך עצום". קנובל
צילום: רמי זרנגר
אפשר להניח שגם התא המשפחתי מתערער במצב כזה.
"אהה, ברור. יש לי חברה שבעקבות המחלה התפרק לה הבית. אני החלטתי שזה לא ישפיע, ושאני אתפקד כרגיל. לא סיפרתי לבת שלי, שהייתה אז בת 12, שאני חולה, כי לא רציתי שהיא תיכנס להיסטריה, אבל ברור שבשלב מסוים כבר אי אפשר להסתיר את ההקאות ואת החולשה. זו מחלה קשה מאוד כי היא לא נגמרת, וההשלכות של הטיפולים היומיומיים נותנים את אותותיהם על הגוף, ללא אזהרה מראש. יש ימים שאני לא מצליחה להרים את הראש מהמיטה, או שהבחילות וההקאות פשוט מכריעות אותי".
מה הרופאים אומרים?
"לרופאים אין מה לעשות. זה האופי של המחלה הזו וצריך להתמודד איתה, עד שיימצא פתרון אחר. לפני כמה שנים הרופאה שלי באיכילוב הפנתה אותי לעמותת חלי"ל האור שמעניקה שירותים שמטרתם להעצים את המטופלים בדרכים שונות: הנגשת מידע, עזרה ותמיכה בהתמודדות הנפשית, ליווי על ידי מנטורים (אנשים שחלו במחלה ועברו הכשרה), זכויות החולים, העלאת המודעות למחלות ולהתמודדות, עידוד וקידום מחקר.
הרופאה אמרה לי שבדרך ההתמודדות שלי והאמביציה שאני מגלה אני יכולה לעזור לחולים אחרים. למחרת הרמתי טלפון לגיורא שרף שהקים את העמותה והודעתי שאני מתייצבת לכל מה שצריך".
מאז, משמשת קנובל דוברת העמותה בהתנדבות, ומסייעת רבות בהעלאת הנושא לסדר היום הציבורי. "העזרה לאנשים שרק גילו שהם חולים היא בעלת ערך עצום", היא אומרת. "זה נכון שיש לחולים מעגלי תמיכה קרובים, אבל למען האמת רק מי שחולה וחווה את הקשיים של המחלה ביום-יום יכול באמת להבין מה עובר עליך ולהיות שם בשבילך. העמותה נותנת בית לחולי סרטן הדם, מעניקה להם קבוצות תמיכה, מנטורים, תמיכה נפשית, העשרה והכי חשוב אוזן קשבת ושייכות".
בין השאר אחראית קנובל על כנסים וקבוצות תמיכה של צעירים, שלדבריה "לא מבינים מה 'נפל' עליהם. הקבוצות האלה מסייעות להם בהפגת הבדידות. יש לנו קבוצת ווטסאפ שבה כל אחד יכול לכתוב ולשאול שאלות שמטרידות אותו, או שאין לו מספיק מידע בנושא. אחרי שהרבה אנשים באזור סביב 35-45 פנו אליי, קיימתי פגישה פיזית אצלי בבית. התמלאתי אושר פנימי שהנה, אני יכולה לעזור לחולים שלא באמת מבינים לאן הם נכנסים. חלק בכלל בהכחשה ולא באמת רצו להיחשף. אחרי הפגישה כולם יצאו בהרגשה שיש להם בית חדש, שותפים חדשים לחיים".
מה הלאה?
"כרגע אנחנו עסוקים בהפקת קמפיין לחודש המודעות לסרטן הדם, מתוך חשיבה והנגשה של העמותה לכל חולי הדם בישראל ולסובבים אותם".